Quand un enfant reçoit un diagnostic de maladie grave, c’est toute la famille qui écope. L’enfant malade obtient beaucoup de soutien psychosocial, tout comme ses parents, mais ses frères et sœurs sont trop souvent oubliés, selon Marianne Olivier-D’Avignon. Cette professeure en psychoéducation à la Faculté des sciences de l’éducation a créé l’Inventaire des besoins de la fratrie d’enfants malades sévèrement, qui permet de déterminer les besoins non satisfaits des frères et sœurs afin de leur offrir une aide personnalisée. Parmi ces besoins, qui varient selon chaque enfant, la chercheuse en propose cinq, retenus parce qu’on peut les combler simplement alors qu’ils peuvent être lourds de conséquences s’ils demeurent insatisfaits. Ils ne sont pas présents chez tous les enfants, dépendant de l’âge et de la personnalité de chacun. Être à l’écoute et répondre aux besoins exprimés restent la clé, rappelle la chercheuse.

1- Être informé
Le besoin d’information des frères et sœurs peut porter sur la maladie, les traitements et même la mort… Ils veulent savoir ce qui se passe  – Pourquoi maman s’absente-t-elle si souvent? –  ou ce qui s’en vient –Ma sœur va-t-elle perdre ses cheveux? Sans réponse, un enfant aura tendance à imaginer différents scénarios, par exemple que son frère est malade à cause de lui… De même, l’informer de la mort imminente lui permettra de se préparer et de faire avec le malade ce qui lui semble important pour éviter les regrets après le décès et faciliter le deuil.

2- S’impliquer auprès de l’enfant malade
La fratrie a besoin d’être incluse dans cette expérience familiale. Contribuer au mieux-être de l’enfant malade est valorisant et lui permet d’avoir une place de proche aidant au même titre que les parents. Selon son âge, on adapte l’aide que le frère ou la sœur peut apporter: un jeune enfant peut prendre la responsabilité du divertissement, par exemple. Il y a un effet de balancier entre ce besoin et celui de stabilité: la fratrie peut ressentir le besoin de s’impliquer pendant une période, puis de prendre une pause et d’avoir un quotidien plus normal. Il est donc important de rester à l’écoute.

3- Conserver une stabilité
La maladie perturbe le quotidien, et la vie familiale s’organise souvent autour de l’enfant malade. Les autres enfants peuvent ressentir le besoin de garder une certaine routine, l’un en continuant d’être encadré dans ses travaux scolaires, l’autre en poursuivant des activités sportives devenues difficiles à insérer dans l’horaire familial. Les enfants peuvent aussi avoir besoin d’une «bulle de normalité», malgré la tourmente. Retrouver, le temps d’une soirée, le plaisir d’écouter un film en famille. Si possible, on met même de côté l’appareillage médical. Ces moments permettent de prendre une pause de la maladie, et de la charge émotive qui y est liée.

4- Passer du temps seul avec ses parents
Pendant la maladie de leur frère ou de leur sœur, certains enfants qui voient leurs parents découragés et tristes auront tendance à se faire tout petits pour les ménager. La relation normale parent protecteur/enfant protégé s’inverse alors, ce qui entraîne de nombreuses conséquences. L’enfant évitera, par exemple, de parler de ses besoins et de ses émotions, s’isolant davantage. Passer du temps de qualité seul avec ses parents permettra de rétablir la communication et un rapport où ceux-ci protègent et écoutent. Pour y parvenir, ces parents peuvent avoir besoin du soutien de professionnels ou d’adultes significatifs.

5- Rencontrer des jeunes qui vivent la même expérience
Lors des hospitalisations, les parents ont souvent la chance de discuter avec d’autres couples, profitant ainsi d’une forme de soutien social. La fratrie bénéficie rarement de telles occasions et a l’impression d’être seule dans sa situation. Or, le fait de rencontrer des jeunes qui vivent une expérience similaire répond à un besoin de normalité et diminue l’isolement: ensemble, ils peuvent parler de ce qu’ils vivent et rire de situations cocasses qui ne se produisent pas dans d’autres familles. Dans certaines régions, des activités sont proposées par des organismes de soutien: groupes de discussion, camps de jours, sorties. Les activités ludiques permettent aux jeunes de s’amuser, mais aussi d’échanger, donnant l’occasion aux intervenants d’attraper une réflexion au vol et de lancer une discussion.